صفحه اینستاگرام اکونومی نیوز گزیده خبرهای اکونومی نیوز را در اینستاگرام دنبال کنید .
قیمت ارز،طلا،بیت کوین ، خبرهای تجاری و اقتصادی
اکونومی نیوز / اجتماعی

آقایان مسئول! من نمی‌خواهم بمیرم

کد خبر 69085 1399-09-13 15:32
زمان تقریبی مطالعه 9دقیقه
اینجا ایران در ماه‌های پایانی سال ۱۳۹۹، سال سیاهِ کرونا و سال سیاهِ تحریم‌ها، حال محسن، مژگان، فرشید، زهرا، عاطفه، پروانه، مسعود و علیرضا مثل صد‌ها ایرانی دیگر خوب نیست.
آقایان مسئول! من نمی‌خواهم بمیرم


اینجا ایران در ماه های پایانی سال ۱۳۹۹، سال سیاهِ کرونا و سال سیاهِ تحریم ها، حال محسن، مژگان، فرشید، زهرا، عاطفه، پروانه، مسعود و علیرضا مثل صد ها ایرانی دیگر خوب نیست. درد آنها، اما آوار بر سایر درد های جامعه ایرانی است. آن ها خوب نیستند، چون داروهای خودشان یا عزیزان شان یا نیست یا بی کیفیت است یا اگر هست قیمت های نجومی دارد. حکایت دارو برای آن ها به قول محسن شده است: دست ما کوتاه و خرما بر نخیل.از زمستان پارسال کمبود دارویی به خصوص در زمینه دارو های بیماران پیوند کبد و کلیه مشکل آفرین شد. محسن می گوید: از زمستان پارسال «سلسپت» سوئیسی داروی بیماران پیوندی در داروخانه ها نایاب شد. ما هم به توصیه وزارت بهداشت به دلیل عدم واردات داروی خارجی از داروی سلسپت ایرانی استفاده کردیم که عوارض بسیاری داشت. اعتراض که کردیم گفتند از داروی «مایفورتیک» که یک داروی جایگزین برای داروی اصلی است، استفاده کنیم که این دارو هم چند ماهی است در بازار نیست! داروی جایگزین دیگر یعنی «پروگراف» هم در بازار یافت نمی شود و این یعنی جان ما بیماران پیوندی کبد و کلیه در خطر است!
«درد را از هر طرف که بخوانی درد است»این را مژگان مادر فرشید گفت. فرشید دو سال است پیوند کلیه کرده است. مژگان پشت تلفن با گریه می گوید: سلسپت نیست. این را به چه زبانی بگوییم. خیلی وقت بود به سختی گیر می آمد، اما حالا نیست اصلا نیست. مژگان دارد گریه می کند که فرشید گوشی را از مادرش می گیرد و تمام دردش را فریاد می کشد: یعنی نمی دانند دارو نیست! آقایان پس چه می دانند؟ من گناهم چیست جز اینکه ایران به دنیا آمدم. و بعد حرف هایش آنقدر تند می شود که نمی شود نوشت. او ادامه می دهد: آقای مسئول! آقایان مسئول! من نمی خواهم بمیرم. من فقط ۲۵ سال دارم. من می خواهم زنده بمانم. می خواهم زنده بمانم. و گوشی را قطع می کند.زهرا ۲۳ ساله دانشجوی ساکن یکی از شهرهای جنوب ایران که از کودکی بیماری خود ایمنی ارثی ویلسون (انباشته شدن مس در کبد) داشته و چهار سال قبل عمل پیوند کبد کرده است هم از نبود دارو می گوید: از شش سالگی بیماری مرا تشخیص دادند. تا هجده سالگی دارو استفاده کردم. بعد از دو سال در ۲۰ سالگی در شیراز پیوند کبد شدم. بعد از آن به من داروی مایفورتیک دادند تا سیستم ایمنی بدنم را سرکوب کند تا عضو پیوندی را بپذیرد. به من سلسپت ندادند چون دوز آن قوی بود. اما چهار ماه پیش که برای تهیه مایفورتیک به داروخانه رفتم گفتند مایفورتیک اصلا نیست و به جایش سلسپت سوئیسی دادند. دوباره که برای تهیه سلسپت رفتم می گویند آن هم نایاب شده. به دفتر پیوند کبد در شیراز زنگ زدم گفتند «سوپریمون» که یک داروی ایرانی است جایگزین کن. اما آن هم در بازار نیست.او ادامه می دهد: سازمان غذا و داروی مرکز استان تماس گرفتم. گفتند تا دو هفته دیگر شاید دارو موجود شود. سازمان غذا و داروی تهران زنگ زدم گفتند: نگرد نیست. کرمان هم پیگیر شدم، اما نبود. دیگر باید چه می کردم؟ دوباره برای تهیه سوپریمون به داروخانه زنگ زدم گفتند اصلا گیر نمی آید. با دفتر پیوند کبد تماس گرفتم، گفتند باید داروی ایرانی دیگری با نام «آزارا» جایگزین کنم. اما آزارا عوارض جانبی زیادی دارد مثل جوش های پوستی، ریزش مو، عفونت، گلودرد، اسهال و استفراغ، حساسیت شدید به نور و ضعیف شدن چشم. شک دارم استفاده کنم یا نه؟ من وقتی مایفورتیک استفاده می کردم پوستم لک آورد. خب حتما با آزارا بدتر می شود. الان در بیمارستان شیراز برای پیوندی ها از داروی جدید استفاده می کنند، اما بیشترشان کبدشان پس زده است. قبلا شده بود دو هفته دارو نباشد، اما بعد دارو می آمد، اما این اولین بار است که چهار ماه است دارو نیست. وضعیت در بیمارستان پیوند شیراز اصلا خوب نیست.زهرا آهی می کشد و ادامه می دهد: وقتی دارویی را چهار سال مصرف می کنی بدنت به آن عادت می کند. دارو را که عوض کنی ممکن است آنزیم هایت بالا برود یا کبد پس بزند. معلوم نیست چه می شود. سختی کار اینجاست که دوباره به دلیل نبود دارو باید همین دارو را عوض کنی این دیگر خیلی بدتر است. تازه نمونه ایرانی دارو، کیفیت داروی خارجی را ندارد. کسانی که نمونه ایرانی را گرفتند دارو به آنها نساخته و کبدشان پس زده است. ما پیوندی ها سال ها سختی کشیدیم. با هزار بدبختی نوبت پیوند گرفتیم. بعد از آزمایش های مختلف زیر عملی رفتیم که معلوم نبوده زنده بیرون بیاییم یا نه؛ پیه همه چیز را به تن مان مالیدیم برای این که زندگی کنیم، برای این که سالم باشیم و زندگی عادی داشته باشیم. اما الان چه؟ وزیر بهداشت باید به ما جواب بدهد. باید به من جواب بدهد چطور دارو پیدا کنم؟ پدرم دیشب به من می گوید زهرا چقدر لاغر شدی؟ این ها به خاطر استرس است. من و امثال من استرس تامین دارو داریم. من دانشجو هستم. باید فکر درسم و کارم باشم، اما دغدغه دارو دارم. همه اش فکر می کنم اگر دارویم پیدا نشود چه؟ این روی روحیه آدم تاثیر می گذارد. آن هم در بیماران پیوندی که باید روحیه شان خوب باشد. اگر روحیه خراب باشد ممکن است کبد پس بزند. کبد عضو حساسی است. همه نگران هستند. پدرم می گوید غصه نخور درست می شود، ولی مگر می شود غصه نخورد؟پدر عاطفه هم مثل پدر زهرا نگران دخترش است، مثل پدر پروانه. عاطفه سرطان خون دارد. داروی «آنکاسپار» آلمانی نایاب شده البته که در ناصرخسرو گیر می آید و بعضی جا ها به او ۴۰ میلیون و حتی بالاتر قیمت دادند، اما خانواده عاطفه اینقدر پول ندارد. پدر عاطفه شرمنده و عصبانی است. داروی ساخت هند را پیدا کرده، اما دکتر گفته به درد نمی خورد و عوارض دارد. او می گوید: خانه مان عزاخانه است، همسرم مدام اشک می ریزد، چه کار کنم؟ یعنی باید شاهد پرپر شدن دخترم باشم؟
کمبود دارو مختص یک بیماری نیست
پروانه ۲۰ ساله افسردگی شدید دارد. آذرماه پارسال بود که با یک مشت قرص خودکشی کرد، اما عمرش به دنیا باقی بود و ماند. دکتر «آسنترا» و «تراز دون» تجویز کرد. تا مدتی پیش همه چیز خوب پیش می رفت. پروانه وضعیت عادی داشت. اما از تابستان «آسنترا» نایاب شد. پروانه بعد از آن طی تماس با ۱۴۹۰، داروی «سرترالین» ایرانی را جایگزین کرد. اما قرص جدید به او نساخت. او بی حال شده بود.خودش می گوید: بدنم خالی کرده بود. احساس پوچی می کردم. نمی توانستم از جایم بلند شوم. من که مدتی بود حالتم عادی شده بود دوباره به هم ریختم. دارو های اعصاب را نمی شود به یک باره قطع کرد خطر دارد. یک روز مادرم ناراحت از وضعیت من به داروخانه ای نزدیک خانه مان رفته بود از وضعم گفته بود، خانم دکتر داروساز گفته بود دارو های ایرانی همینند. بعد انگار دلش به حال مادرم سوخته بود در حالی که اول منکر داشتن این دارو شده بود یکی از همکارانش را صدا زده بود که حالا ببین آن ته چیزی مانده و بعد یک ورقه «آسنترا» را چند برابر قیمت به مادرم داده بود. گفته بود دیگر نداریم.
فعلا ناگزیریم!
ایرج خسرونیا متخصص گوارش و کبد با اشاره به کمبود دارو از اجبار شرایط گفت که موجب شده تا داروهای مشابه داروهای وارداتی در دستور کار پزشکان قرار بگیرد. او اظهار کرد: اصولاً بعضی دارو ها کمیاب شدند. دلایل مختلفی هم دارد یکی این که خود شرکت ها این کار را انجام می دهند یعنی دارو نمی فرستند و نمایندگانشان فعالیت نمی کنند. دوم اینکه پولش وجود ندارد و تحریم ها مانع از برقراری تجارت و رد وبدل کردن پول دارو ها می شود. سوم کمبود بودجه دولت است که خودش مشکل ساز شده است؛ بنابراین برخی از دارو ها به اندازه نیاز داخل تامین نمی شود. در این میان، برخی از دارو ها بسیار ضروری و لازم است، اما متاسفانه به دست مردم نمی رسد.وی افزود: برخی دارو ها مانند داروی بیماران پیوندی، اهمیت زیادی دارد. کسی که پیوند کلیه، پیوند کبد یا ریه و مغز استخوان کرده است اگر این دارو ها را استفاده نکند این عضو پیوندی دفع می شود. یعنی این که این همه زحمت و دردی که کشیده است و هزینه ای که کرده است همه از بین می رود و جانش هم در خطر است.خسرونیا بیان کرد: دارو های مشابه این دارو ها وجود دارد، ولی دارو های مشابه آن تاثیر اصلی را ندارند. اینکه پزشک با توجه به نبود دارو ممکن است داروی دیگری جایگزین کند این تغییر دارو نیست این همان دارو است، ولی ممکن است ضعیف تر عمل کند و آن کارایی داروی اصلی را نداشته باشد. ولی وقتی آن دارو نیست و پیدا نمی شود من دکتر مجبور هستم این دارو را بدهم. هر چند معمولاً کل دارو ها چه آن دارو های وارداتی و چه این دارو های داخلی عارضه دارند، ولی گاهی عارضه دارو های داخلی بیشتر است. اما ما مجبور هستیم که این دارو را مصرف کنیم. ما در شرایط فعلی که دارو وجود ندارد منافع و ضرر های یک دارو را باهم مقایسه می کنیم اگر منافعش بیشتر باشد آن دارو را تجویز می کنیم.
دچار مشکل شدیم
فاطمه زارع هماهنگ کننده پیوند اعضای بیمارستان ابوعلی سینای شیراز نیز درباره کمبود داروی بیماران پیوندی گفت: بیشترین عارضه کمبود دارو این است که اگر بیمار پیوندی، داروی پیوند را سر ساعت و به تعداد درستی که ما برایش شروع می کنیم مصرف نکند به راحتی عضو پیوند شده پس می زند.او همچنین راجع به تاثیر دارو های ایرانی، چون «آزارا» که جایگزین داروی اصلی پیوند شده است اظهار کرد: هنوز بیمارانی که این روند دارویی را برایشان شروع کردیم آزمایش ندادند تا ببینیم در چه وضعیتی هستند. برای پیوند های کلیه که شروع کردیم آزمایش شان را فرستادیم پیش متخصص کلیه و هنوز اطلاعی از آن نداریم، ولی برای مریض های کبدی تازه شروع کردیم و هنوز برای مان آزمایش نفرستادند ببینیم تغییری در آزمایش شان به وجود آمده است یا نه؟زارع با اشاره به نایاب شدن دارو های پیوندی بیان کرد: خیلی از بیماران در تهیه دارو دچار مشکل شدند. وقتی داروی «مایفورتیک» نایاب شد جایش «سلسپت » تجویز شد که آن هم دیگر نیست. بعد «سیپریمون» یا نوع ایرانی اش «سیتوگان» را جایگزین کردیم که حالا آن ها هم در داروخانه ها نیست و مجبوریم «آزارا» را برای بیماران شروع کنیم. شنیدم یک داروخانه هست که داروی «سرتیکان» که در حال حاضر در شیراز و در چند استان دیگر پیدا نمی شود و ما مجبور شدیم جایش «سیرولیموس» را برای بیماران شروع کنیم، دارد، اما دانه ای ۱۳۵۰۰ تومان به صورت آزاد به بیماران می فروشد در حالی که قیمت قبلش با دفترچه خیلی کمتر می شد.
بازنشر از خبرفـوری

کلمات کلیدی » کرونا | ایران | طلا | بازار | واردات | تهران | وزیر | وزارت | بهداشت |





پربیننده های ماه
پر بیننده های هفته
خبرهای مرتبط را دنبال کنید